Nova rede social de compartilhamento de dados genéticos.

Publicado por dinamicaglobal.wordpress.com em 1 de junho de 2012.

Na Rússia está sendo criada uma original rede social para pessoas com problemas genéticos semelhantes. No site PrimerLifе – uma das empresas de Skolkovo, o centro de inovações nos arredores de Moscou, é possível carregar um ficheiro com os seus dados genéticos, aceder a uma comunidade de pessoas com genes idênticos e obter informação sobre os riscos de desenvolvimento de certas doenças. A ideia não é má, dizem os especialistas. A questão é outra: saber se será razoável utilizar tais tecnologias sócio-genéticas.

O futuro, dizem os especialistas, pertence à chamada medicina pessoal, que se baseia nas investigações genéticas e permite evitar muitas doenças. Neste sentido, a nova rede social parece ter boas perspetivas. Será não apenas um local para discutir determinadas doenças (na Internet já existem muitos sites desse tipo). O PrimerLifе irá realizar um importante trabalho científico e diagnosticar doenças com base na informação genética concedida pelos usuários da rede social. O importante é vencer a doença nos seus primeiros estádios, diz o dirigente do projeto, Serguei Mussienko.

"A nossa ideia consiste em juntar as pessoas em grupos sociais de acordo com os riscos de desenvolvimento de determinada doença e dar-lhes a possibilidade de comunicarem umas com as outras sobre várias coisas, em primeiro lugar sobre a forma de evitar a doença".

Não será muito fácil desenvolver o novo projeto, dizem os especialistas. Por enquanto, a análise do genoma na Rússia não é um procedimento rotineiro. Tais estudos custam bastante caro e as pessoas não os costumam fazer de forma voluntária. Os testes genéticos são feitos, regra geral, por pessoas com problemas hereditários. Seja como for, a sociedade ainda não está pronta a utilizar tais serviços sociais, considera o diretor do Laboratório de Bioinformática do Centro de Hematologia Infantil, Aleksandr Javoronkov.

"O número de usuários de tal rede social será limitado desde o princípio porque, em primeiro lugar, nem todos possuem dados genéticos. Em segundo lugar, nem todos estão dispostos a partilhar os seus dados em público uma vez que tal é como mostrar o seu processo clínico".

Já são conhecidos muitos casos em que a facilidade de acesso a dados sobre o risco de desenvolvimento de determinada doença pode levar à discriminação no trabalho. No estrangeiro, por exemplo, nos EUA, as empresas já despediram várias vezes funcionários depois de testes genéticos. É bem conhecido o caso de Pamela Fink, de 40 anos, despedida pelo empregador após uma análise genética ter mostrado tendência para desenvolver cancro da mama. Como resultado, no fim de 2009 nos EUA foi adotada uma lei que proíbe a discriminação com base em análises genéticas.

Na Rússia, por enquanto não existe tal lei e iniciativas legislativas desse gênero não tinham muita atualidade até agora.

“Os usuários poderão eles próprios regular o nível de privacidade”, assegura a empresa PrimerLifе. No entanto, o dirigente do projeto, Serguei Mussienko, faz uma ressalva: será que faz sentido tornar os seus dados secretos?

"Há que compreender que vivemos em um século de transparência. Não faz sentido esconder os seus códigos genéticos porque, ao apertar a mão a uma pessoa ou através de um cabelo, você pode facilmente obter esses dados".

Bom, por enquanto, para a maioria das pessoas, tais procedimentos são ainda “ficção científica”. Não obstante, os autores da nova rede social estão certos de que esta terá sucesso. A primeira a ser lançada será a versão inglesa. Tal acontecerá ainda este verão.

fonte: Voz da Rússia